Se estima que alrededor de 10.000 aragoneses padecen una enfermedad rara, de los que unos 4.000 estarían afectados por alguna de tipo neuromuscular, caracterizadas, en general, por su difícil diagnóstico, carecer de tratamiento y ser degenerativas y crónicas.
Así lo ha puesto de manifiesto este viernes la presidenta de la Asociación Aragonesa de Enfermedades Neuromusculares (Asem), Cristina Fuster, durante la presentación en rueda de prensa de las actividades que organizan con motivo de la celebración, el día 29 de febrero, del Día Mundial de las Enfermedades Raras, unas patologías poco frecuentes que afectan a tres millones de españoles.
En Aragón, los afectados por las patologías raras, de las que se han contabilizado 3.000 en todo el mundo, se estima en unos 10.000, aunque no existe un registro único epidemiológico, ha agregado Fuster.
La mayoría, unos 4.000, sufren alguna dolencia rara de las 150 de tipo neuromuscular, como Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), enfermedades de Duchenne, Charcot-Marie-Tooth o de Pompe, distrofias musculares o polineuropatías.
Su aparición puede producirse en cualquier etapa de la vida, tanto en el nacimiento como en la adolescencia o en la edad adulta, puede ser transmitida por línea genética o ser el resultado de una mutación espontánea a un gen.
En general suelen ser degenerativas, con una pérdida progresiva de fuerza muscular y degeneración del... Sigue Leyendo
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